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skyrock.com homepage blogs profils chat apps music sources videos gifts log in create your blog search blog association pour la petite sarah ruaudin combatdunange description: atteinte d'un syndrme d'apert, sarah subit beaucoup d'opration chirirgicale. pour pallier les frais et prparer son avenir, nous avons dcider de cre une association baptise "sarah, le combat d'un ange" send a message give a gift follow block choose this background awards (5) » more share tweet friends 0 design by the-skyrock-team choose this background report abuse info created: 02/04/2007 at 7:17 am updated: 27/03/2011 at 4:03 pm 36 articles 471 comments 25 friends 26 favourites 37 hearts my archives (36) enfin des nouvelles de sarah!!!! bonjour a tous je sais que cela fais... » more their fans (44) » more sources (26) » more subscribe to my blog! rss * prsentation de sarah * voic i s ara h u ne pe t ite f i lle a g e d e 5 a n s, qu i es t n e a ve c le sy ndr me d ' a per t . ell e a d j a sub it 11 o p r at i o ns de p ui s s a n a is san c e, do n t d eu x e n ne ur o c hir u rg ie el l e e st sco la r is e de pu i s d e ux an s l' c ol e m a te rne l le de ru au d in. e l l e a t t r s bi e n acc ue il li s et t r s bi en i nt g r e. e ll e es t n e le 1 1 f vr ie r de pu is c e jo ur o n ne c om pt e pl us l es a ll er s- re to ur s po ur a ll er l 'h p it a l n e c ke r o e ll e su b i t t o ut e s s e s o p ra t i on s . s a pr e m i r e o p ra t i on s a e u l i e u l' g e d e 4 m oi s . 1 | 118 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on monday, 02 april 2007 at 7:48 am association "sarah, combat d'un ange" nous avons cre une association pour notre petite fille dans le but de faire connatre sa maladie et de rcolter des fonds. ceci lui servirais pour son avenir ainsi que de nous aider pour les frais des oprations. prsentation du syndrme d'apert: malformation au niveau des extrmits du coprs: os souds (fusion) avec une malformation importante.le syndrome touche les pieds, les mains le visage et pat consquent la flxibilit. cette maladie gntique est rare et touche une naissance sur 50 000. **des dons peuvent tre envoys dominique et nathalie barbier, le milleray, 72230 ruaudin 1 | 29 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on monday, 02 april 2007 at 8:16 am edited on monday, 02 april 2007 at 8:29 am qu'est ce que le syndrme d'apert ? le syndrome d'apert est une malformation majeure, associant une facio-craniostnose et des syndactylies osseuses et membranaires des quatre extrmits. son incidence est de 1 naissance sur 50 000. la craniosynostose, visible ds la naissance, est toujours bicoronale. le systme longitudinal (sutures mtopique et sagittale) est anormalement large, mme durant les premiers mois de vie. le maxillaire suprieur est trs hypoplasique, avec inversion de l'articul dentaire, et la face est large, avec un nez en bec, un hypertlorisme constant et un exorbitisme parfois important. la syndactylie des doigts et orteils peut tre totale (aspect en moufle des extrmits) ou partielle, affectant les deuxime, troisime et quatrime doigts. l'atteinte mentale est extrmement frquente et souvent lourde, souvent associe des malformations crbrales. la grande majorit des patients (plus de 98%) prsente une des deux mutations adjacentes (ser252trp et pro253arg) du gne fgfr2 (pour fibroblast growth factor receptor type). l'insertion d'lments alu dans ou prs de l'exon 9 de ce mme gne est en cause dans les autres cas. le risque d'hypertension intracrnienne est lev, approchant 50% des cas. une intervention prcoce sur la craniostnose (avant l'ge de 6 mois) peut amliorer le pronostic mental : une proportion non ngligeable d'enfants oprs tt a des performances intellectuelles normales. la correction du recul maxillaire et de l'hypertlorisme n'est pas envisager (sauf cas particulirement svres) avant l'ge de 4 ans minimum. les indications sont discuter au cas par cas. **sarah, combat d'un ange** 1 | 4 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on wednesday, 04 april 2007 at 12:01 pm l'histoire de sarah le 11 fvrier 2002, un ange est venu au monde, ce petit ange s'appelle sarah. nous allons raconter brivement son histoire. cette petite fille tait trs attendue par toute sa famille, sa maman, son papa, ses deux frres, ses mamies, ses papys, ses tantes, ses oncles, ses cousines et ses cousins. ce jour devait tre le plus beau, mais ce fut un "choc" pour tout le monde quand elle est ne. cette petite fille est ne avec le syndrme d'apert, une maladie gntique rare qui touche les mains, les pieds et la tte. toute sa famille, qui est trs unie, s'est donc soutenu dans cette preuve: "sarah est notre petit ange et le restera toujours". depuis sa naissance sarah a subit plusieurs oprations: au niveau des mains, des pieds et du crne (neurochirurgie). cette petite fille est trs courageuse et surtout en ce moment (le 04/04/2007) car elle vient de subir une opration trs lourde de la face et du crne l'hpital necker paris qui permettra ainsi son cerveau de se dvelopper normalement. elle restera sur place avec sa maman pendant plusieurs semaines (son papa et ses frres, quant eux, font des aller - retour sur la capitale pour la voir). cette opration ncessite un suivi mdical dans l'immdiat mais aussi dans les mois qui vont suivre, plusieurs aller - retour sur paris seront donc ncessaires. nous voulons faire de notre mieux pour que sa vie soit la meilleure possible. c'est pour son avenir que nous avons crer cette association "sarah, le combat d'un ange" afin de rcolter des fonds pour ses oprations futures, ses dplacements et tous les autres frais. * * s a r a h , c o m b at d ' u n a n g e * * 1 | 8 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on wednesday, 04 april 2007 at 1:02 pm edited on wednesday, 18 april 2007 at 5:45 am l'operation de sarah l'opration de sarah s'est bien pass ,elle a pass dix jours en ranimation dont quatre jours ou elle tait dans un sommeil artificielle c'est trs dure de voir sa petite fille ainsi. mais le rsultat finale va etre positif aussi bien esthtiquement que vitale pour son cerveau, d'ailleur le scaner a dj montrer que son cerveau tait moins comprim. 1 | 39 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on monday, 07 may 2007 at 2:13 pm 1 2 3 4 5 6 7 8 next page choose a page: page 1 of 8 page 2 of 8 page 3 of 8 page 4 of 8 page 5 of 8 page 6 of 8 page 7 of 8 page 8 of 8 skyrock.com discover skyrock advertisement jobs contact sources post to my blog developers report abuse info here you are free security conditions privacy policy manage ads help in figures apps skyrock.com skyrock fm smax yax other sites skyrock.fm tasant kwest zipalo omixo blogs the skyrock team music cin sport versions international (english) france site mobile
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